Lymphangiosis ca.

 

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Schmetterling bunt

Mein Wunsch nach einer Gefechtspause war irgendwie nicht angekommen,
aber ich habe trotzdem nicht aufgegeben!

Seit der Strahlentherapie wegen der Hautmetastasen stiegen die Tumormarker ständig weiter, obwohl die Ärzte meinten, sie müssten langsam mal sinken. Da es mir insgesamt nicht gut ging, ich hatte immer wieder Husten und war ziemlich schlapp, wurde im Oktober 05 ein PET-CT gemacht, bei dem sich unklare Befunde im Bereich des linken Lungenflügels, hinter dem Brustbein und ein suspekter Lymphknoten im Beckenbereich ergaben. War mal wieder typisch für mich, statt einem klaren "es ist alles in Ordnung" oder "Sie haben neue Metas" hieß es wieder, "sieht alles nicht nach Metastasen aus, muss aber trotzdem beobachtet werden".

Beim Lungenfacharzt wurde eine Bronchoskopie gemacht, bei der Entzündungszellen in der Lunge gefunden wurden. Nach Therapie mit Antibiotika ergaben sich beim Röntgen keine Änderungen. Am 20.12. wurde ein CT gemacht, auf dem wabenartig verdichtetes Lungengewebe in beiden Lungenunterlappen zu sehen war (dies habe ich aber erst nach dem zweiten CT erfahren, im ersten Bericht stand davon nichts!), am 13.1.06 folgte eine weitere Bronchoskopie, dieses Mal in Vollnarkose im Krankenhaus. Auffälligkeiten waren nicht sehen, es wurden wieder Entzündungszellen gefunden. 
Zur Kontrolle wurde am 20.2.06 noch ein CT gemacht, bei dem die Lunge unverändert aussah. Bei der Besprechung riet mir der Lungenfacharzt in der Klinik dringend zu einer
Thorakoskopie, die auch bald gemacht werden sollte.

Am 3.3. sprach ich mit dem Chefarzt der Onkologie in der MHH, der mich seit Beginn meiner Krebserkrankung betreut. Auf das, was er mir sagte, war ich nicht gefasst:
Er meinte, dass allein aufgrund der gestiegenen Tumormarker ein Fortschreiten der Erkrankung sicher ist und dass die Tumorzellen ohnehin schon im gesamten Körper sind. Sie hatten sich ja bisher im Lymphsystem ausgebreitet, ohne massive Metastasen zu bilden. Die Metastasen bezogen sich immer auf die Lymphbahnen. Für ihn war es egal, ob ich eine Lymphangiosis in der Lunge hatte oder ob die Aktivität an anderen Stellen saß. Die Frage war nur, ob die Chemo gleich gemacht wird oder ob wir warten, bis massive Einschränkungen auftreten. Ob das einen Einfluss auf die Gesamtüberlebenszeit hat, wisse man ohnehin nicht, es ginge nur um die Lebensqualität. 

Als wir wieder im Auto saßen, habe ich erstmal geheult. Dass ich nicht geheilt werden kann und vermutlich nicht sehr alt werde, habe ich ja schon öfter gehört und das war mich auch irgendwie klar, aber dieses Gerede von Überlebenszeit und so macht das viel bedrohlicher. Ich möchte doch so gerne noch lange leben und viel erleben!!

Am 8.3. war ich noch bei einem anderen Lungenfacharzt, für den der bisherige Verlauf am ehesten für eine Lymphangiosis carcinomatosa sprach. Auch er riet mir zur Chemo.

Am 21.3. begann ich mit der Chemo. Ich sollte 12 wöchentliche Kurse Taxol bekommen.
Herceptin, Bondronat und die Anti-Hormon-Therapie sollte wie bisher weiterlaufen.
Nach dem 2. Kurs fingen die Haare an auszufallen. Nach der 3. Chemo hat Andre sie mir abrasiert, weil ich die "Schur" hinter mich bringen wollte. An meine neuen Kopfbedeckungen, Piratentücher (Zandanas und Seidentücher), Häkelmützen, Baseballcaps und meine neue Perücke habe ich mich schnell gewöhnt. 
Die Kopfbedeckungen und auch "oben ohne" standen mir auch ganz gut, wie ihr auf den Fotos unter
Kopfbedeckungen sehen könnt.
Am Chemotag war ich von der Begleitmedikation sehr müde und habe fast den ganzen Tag verschlafen. Meine Blutwerte hatten sich nach den ersten Kursen immer ganz gut wieder erholt, erst nach Kurs 7 blieben die Leukozyten zu niedrig, so dass ich Neupogen spritzen musste. Übelkeit hatte ich kaum, nur ab und zu Sodbrennen, das sich aber ganz gut mit Säureblockern bekämpfen ließ. Die Nerven an Händen und Füßen wurden leicht geschädigt, sie kribbelten ständig. Insgesamt ging es mir aber relativ gut.

Nach dem 6. Kurs wurden die Tumormarker kontrolliert, der CA 15-3 war weiter gestiegen. Eigentlich sollte der Wert sinken oder wenigstens konstant bleiben, wenn die Chemo wirkt. Wir mussten also davon ausgehen, dass Taxol bei mir nicht wirkt und die letzten Wochen für die Katz waren. Darum wurde die Chemo gewechselt.

Vom 9.5. - 12.9. bekam ich 12 Kurse Navelbine. Am Chemotag war mir ein bißchen flau im Magen. Die Nervenschäden an Händen und Füßen hatten sich mit jedem Kurs verstärkt, ein Versuch mit Vitamin B brachte keine Besserung. Während meines Aufenthaltes in der Habichtswaldklinik (mehr darüber hier) bekam ich 6 Infusionen mit Neurium (Alpha-Liponsäure), danach waren Kribbeln und Taubheit viel weniger. Später nahm ich Neurium-Tabletten, um eine erneuten Verschlechterung zu verhindern.
Die Leukozyten (weiße Blutkörperchen) sanken regelmäßig, so dass ich nach jeder Chemo Neupogen spritzen musste, damit sie wieder auf eine chemotaugliche Zahl stiegen. Außerdem hatte ich im Laufe der Therapie immer weniger Energie.
Die Haare wuchsen unter Navelbine wieder, wenn auch am Anfang nicht wirklich dicht.

Nach dem zweiten Kurs Navelbine war ich zum Röntgen beim Lungenfacharzt. Das Ergebnis passte nicht zu dem gestiegenen Tumormarker, die Lunge sah besser aus! Erklären konnte der Arzt sich das nicht. Hat Taxol doch gewirkt? Wir waren jedenfalls sehr erleichtert, weil wir mit einem schlechten Ergebnis gerechnet hatten. 

Nach dem 6. Kurs Navelbine wurden Anfang Juli die Tumormarker wieder kontrolliert, beide waren stark gesunken! Bei der folgenden Kontrolle beim Lungenfacharzt sah  die Lunge deutlich besser aus, die Zeichnungsvermehrung ging zurück! Dieser Verlauf hat den Verdacht auf Lymphangiosis carcinomatosa quasi bestätigt.
Mitte August war ich wegen Husten erneut zum Röntgen, mit dem tollen Ergebnis, dass die Lunge wieder normal aussah. Die Tumormarker waren auch weiter gesunken.

Am 12.9. hatte ich es endlich geschafft, die Chemo war überstanden! Am 16.10. folgte die Abschlusskontrolle der Lunge, sie sah noch genauso gut aus wie im August. Der Tumormarker war noch weiter gesunken.
Am 9.11.06 hatte ich noch einen Termin bei meinem Onkologen zu Lagebesprechung. Er sagte auch, dass wir die Lage wieder im Griff haben und wünscht mir, dass es so bleibt! Die laufende Therapie ändert sich nicht, ich bekomme weiter jeder Woche Herceptin, alle 4 Wochen Bondronat und Zoladex und nehme täglich Arimidex.

Ich habe also auch Kampfrunde 4 gewonnen!
Eine 5. Kampfrunde wird nicht mehr nötig sein, daran glaube ich ganz fest!

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