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2007

31.12.07
Und wieder ist ein Jahr geschafft!! Es gab 2007 für mich viele Tiefpunkte, aber auch sehr viele schöne Erlebnisse. Ich danke allen, die mich persönlich und "virtuell" begleitet haben, ohne Euch wäre alles noch viel schwerer gewesen!

Ich wünsche Euch einen guten Rutsch und viel Glück und Gesundheit im Jahr 2008!

28.12.07
Ich habe den Endbefund vom PET-CT bekommen, muss ihn aber in Kassel erstmal mit meiner Onkologin besprechen, aus einigen Dingen werde ich nicht ganz schlau. Fakt ist aber, dass es keine Hinweise auf Metas in der Leber oder in den Knochen gibt :). Dafür toben sich meine Mitbewohner wohl mal wieder ordentlich im Bereich der Lymphbahnen aus, ich habe anscheinend Lymphknotenmetastasen hinter dem Brustbein, vor der Luftröhre und im Bereich der Hauptschlagader und der Brustwandarterie. Seit wann die schon da sind, ist unklar, das letzte PET-CT ist ja 2 Jahre her, seitdem haben wir uns bei den Kontrollen mehr auf die Lunge konzentriert.

Was es mit der Raumforderung hinter dem Brustbein auf sich hat, ist durch das PET nicht ganz klar geworden. Sie ist deutlich größer als vor 2 Jahren, hat aber nur teilweise etwas von der radioaktiven Substanz aufgenommen. Was das für mich bedeutet, muss ich mit meinen Onkologen klären. Vielleicht wird davon doch noch eine Probe genommen, um Klarheit zu bekommen.

Beim Lungen-Doc war ich heute auch. Mein Doc ist im Urlaub, so dass sein Vertreter sich die Röntgenbilder angesehen hat. Im Vergleich zu den Aufnahmen von Anfang November ist kein Unterschied zu sehen, die Verdichtungen sind noch da, haben sich aber nicht wieder weiter ausgebreitet. Gegen den Reizhusten, den ich immer noch habe, hat er mir Capval verschrieben, Codein hatte ich schon in Kassel bekommen, wollte es aber bisher wegen der möglichen Nebenwirkungen nicht nehmen. Capval werde ich jetzt mal ausprobieren, auf Dauer nervt der Hustenreiz doch. Die Ursache für den Hustenreiz ist nicht ganz klar, möglicherweise kommt er von dem Lymphknoten an der Luftröhre oder der Raumforderung hinter dem Brustbein.

Es sieht jetzt also so aus, dass meine Untermieter anscheinend weiterhin keine soliden Metastasen bilden, sondern sich weiter im Lymphsystem ausbreiten. Besser als solide Metastasen ist das auch nicht unbedingt, darum tröstet mich das nicht besonders. Aber die Ergebnisse hätten auch schlimmer sein können, immerhin hat sich ja der Verdacht auf Lebermetas nicht bestätigt. Also doch irgendwie Glück gehabt oder so. Ihr merkt schon, ich bin noch ziemlich durcheinander.

Jetzt hoffe ich darauf, dass ich wirklich Lapatinib bekommen kann (die Zusage von meiner Beihilfestelle fehlt noch) und dass es mir zusammen mit der neuen Chemo hilft, die Krustenviecher wieder unter Kontrolle zu bekommen!

27.12.07
Wir haben Weihnachten gut überstanden, morgen wird es also wieder spannend, dann kriege ich das Endergebnis vom PET-CT. Ich hoffe so sehr, dass es keine bösen Überraschungen gibt!

Um mich ein bißchen abzulenken, habe ich mich heute mal wieder etwas mit den Shops beschäftigt, dabei herausgekommen ist ein neuer Name für den Hairless@Amazonen-Shop. Er heißt jetzt HairlessGirl-Shop.

Beim Wühlen in meiner Foto-Kiste habe ich ein Foto von mir bei meinen ersten Versuchen mit einer Gitarre 1987 gefunden. Ihr könnt es hier sehen.

23.12.07
Gestern war in Hannover herrliches Wetter, die Sonne schien, es war aber richtig kalt und im Stadtteilpark hinter meinem Haus waren alle Pflanzen mit Reif überzogen. Das sah so toll aus, dass ich meine Kamera geschnappt habe und auf Fotosafari gegangen bin. Ein paar Fotos könnt Ihr unter Tiere & Natur sehen.

Nachmittags waren wir auf dem Weihnachtsmarkt, war anstrengend, aber schön.

Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachtsfeiertage!

20.12.07
Ich bin gut wieder in Hannover gelandet und habe das PET-CT schon hinter mir.
Der Radiologe hat die Bilder kurz mit mir besprochen. In der Leber sind keine Mehranreicherungen zu sehen, die Auffälligkeiten aus dem CT scheinen also doch keine Lebermetas zu sein :))! In der Lunge und in dem Bereich hinter dem Brustbein stimmt definitv etwas nicht, der Radiologe will die Bilder aber erst in Ruhe auswerten und mit den Voraufnahmen vergleichen, bevor er sich festlegt. Das Endergebnis bekomme ich am 28.12., dann habe ich auch einen Termin bei meinem Lungen-Doc.

Dass in der Lunge wieder was nicht stimmt, war mir ja eh schon klar. Was der Bereich hinter dem Brustbein zu bedeuten hat, werde ich hoffentlich nächste Woche erfahren, notfalls kann ich immer noch eine Probe nehmen lassen.

Der absolute Super-Gau ist also nicht eingetreten und ich bin ziemlich erleichtert.

18.12.07
Erstmal danke an alle, die mir in Foren und per Mail geschrieben haben, mir Mut gemacht haben und die mir die Daumen drücken!

Andre holt mich schon morgen in Kassel ab, weil ich am Donnerstag den Termin für das PET-CT habe. Inzwischen haben wir auch den Endbefund von den CTs, der Radiologe hat sie noch mit den Voraufnahmen verglichen. Dabei hat sich herausgestellt, dass hinter dem Brustbein eine Raumforderung zu sehen ist, die auf den Aufnahmen von vor 2 Jahren noch wesentlich kleiner war und damals als Thymusrest eingeschätzt wurde. Je nachdem, was beim PET-CT festgestellt wird, soll vielleicht noch eine Gewebeprobe davon genommen werden, das könnte ich aber nach meiner Rückkehr nach Kassel machen lassen. Ich hoffe aber, dass das PET-CT so weit Klarheit bringt, dass ich mir das sparen kann.

Schon bevor ich von den gestiegenen Markern erfahren habe, habe ich ein neues Lied geschrieben. Es ist ein Weihnachtslied und heißt "One More Christmas". Mehr dazu und den Text findet Ihr hier.

13.12.07
Ich habe mich in letzter Zeit nicht getraut, etwas zu schreiben, Ihr solltet doch weiterhin denken, dass ich mich hier gut erhole und dass es mir immer besser geht.
Leider gibt es keine guten Nachrichten......
Weil meine Erschöpfung immer schlimmer statt besser wurde und ich auch wieder schlechter Luft kriege, habe ich mich letzte Woche mit meiner Ärztin darauf geeinigt, die Tumormarker jetzt schon zu kontrollieren und nicht bis Anfang Januar zu warten. Dabei stellte sich heraus, dass die Ärztin, die mich aufgenommen hat, das schon bei der Aufnahmeuntersuchung gemacht hatte. Der CA 15-3 war da schon wieder auf 111, heute wurde nochmal kontrolliert, jetzt ist er auf 136. 
Dabei sah die Lunge bei der Kontrolle Anfang November doch richtig gut aus.

Montag wurde ein Thorax-CT gemacht, das uns nicht wirklich weiter gebracht hat. Die Verdichtungen in der Lunge sind darauf aber wieder zu sehen. Dienstag war ich beim CT vom Bauchraum, weil auf dem Ultraschall in der Leber eine Stelle zu sehen war, die auf dem Voraufnahmen nicht da war. Auf dem CT sind 2 Stellen zu sehen, die Metastasen sein können. Ganz sicher war sich der Radiologe aber nicht. Ich hoffe, dass es doch ein Fehlalarm ist, wirklich daran glauben tue ich aber nicht. Wahrscheinlich ist deswegen auch unter Chemo der Marker nicht wieder so weit gesunken wie sonst, obwohl die Lunge gut aussah.

Dass ich irgendwann wieder mit Chemo anfangen muss, war ja relativ absehbar, aber ich hatte so gehofft, dass ich ein bißchen längere Pause machen und mich hier richtig gut erholen kann. Und mit einer neuen "Baustelle" hatte ich nun wirklich nicht gerechnet. Ich bin also jetzt ganz schön fertig.

Ich bleibe jetzt noch länger hier in Kassel, um die neue Therapie hier zu beginnen. Am 22. werde ich aber erstmal beurlaubt, um in Hannover ein PET-CT machen zu lassen, damit wir Klarheit wegen der Leber bekommen. Dann verbringe ich die Feiertage zu Hause und fahre am 2.1. wieder hierher.

Wenn sich der Verdacht auf Lebermetas bestätigt, hat sich Navelbine für mich erledigt, da diese schon unter der Chemo gewachsen sein müssen. Ich werde also eine andere Chemo bekommen, außerdem hat meine Ärztin die Kostenübernahme für Lapatinib (der neue Antikörper, über den wir schon im April nachgedacht hatten und der in Deutschland leider immer noch nicht zugelassen ist) beantragt, meine Versicherung hat schon zugesagt, ich hoffe, die Beihilfe macht auch mit.

Die letzten Tage waren die Hölle, die Unsicherheit macht mich wie immer richtig fertig. Außerdem habe ich Montag in der Zeitung gelesen, dass eine ganz liebe Mitpatientin, die ich aus der MHH kenne, gestorben ist. Körperlich geht es mir ziemlich dreckig, zu allem anderen habe ich auch noch Husten bekommen, der von den Lungenmetas kommen, aber auch harmlose Ursachen haben kann.
Am liebsten würde ich mich im Bett verkriechen und nichts mehr hören und sehen, aber das bringt mich auch nicht weiter.

Jetzt kommt wieder die Angst hoch, wie es weitergeht, wie lange ich noch durchhalten kann, wieviel Zeit mir noch bleibt und ob dies womöglich mein letztes Weihnachten sein wird. Ich habe doch noch so viel vor!!
Mit Hilfe meiner Psychologin und einigen Mitpatienten versuche ich wieder Vertrauen zu fassen, dass ich soviel Zeit bekomme, wie ich brauche. Wenn es z.B. für mich vorgesehen ist, meine Lieder auf CD aufzunehmen, werde ich auch genug Zeit bekommen, um das zu schaffen. Das mag vielleicht komisch klingen, aber mir hilft diese Einstellung. Trotzdem ist es verdammt schwer.

So sieht es jetzt also bei mir aus. Drückt mir bitte die Daumen und betet für mich, damit wir einen guten Weg finden, um die Metas wieder unter Kontrolle zu kriegen und damit ich schnell meinen Kampfgeist wiederfinde.

1.12.07
Nun bin ich schon über eine Woche in Kassel, also wird es Zeit für einen Bericht.
Ich bin gut angekommen und wurde wie immer sehr lieb begrüßt. Ein bißchen fremd habe ich mich anfangs trotzdem gefühlt, ich wohne dieses Mal in einem anderen Trakt des Hauses, weil die Zimmer in dem Gebäudeteil, wo ich bisher immer gewohnt habe,  im Moment renoviert werden. Mein Zimmer ist aber gemütlich, nur das Bad ist winzig und hat am Eingang eine Stufe, daran musste ich mich erst gewöhnen.

Eine andere Ärztin als früher habe ich auch, weil ich dieses Mal keine Wahlleistungen genommen habe. Die Ärztin kenne ich aber von den letzten Aufenthalten auch schon und die Chefärztin, die mich bisher betreut hat, sehe ich einmal in der Woche bei der Chefarztvisite.

Sigrid, meine Psychologin vom letzten Aufenthalt, ist zu meiner großen Freude auch noch hier, ich denke, mit ihr werde ich gut an einigen Fragen und Problemen arbeiten können, die sich bei mir im Moment stellen.

Seit ein paar Tagen bin ich extrem erschöpft, was aber laut meiner Ärztin ganz normal ist. Die Gewöhnung an eine neue Umgebung und einen anderen Tagesablauf hat Kraft gekostet, ich bewege mich hier mehr und komme außerdem zur Ruhe und lasse los. Durch die Bewegung sind die "Ameisen" an meinen Füßen im Moment auch sehr lebendig, ich bekomme jetzt aber Infusionen mit dem Mittel gegen die Nervenschäden, so ist es viel wirksamer als in Tablettenform. Außerdem mache ich Ergotherapie und Elektrotherapie. Bin gespannt, was es bringt.

So enge Kontakte wie bei den letzten Aufenthalten mit Gaby und Renate haben sich bisher noch nicht ergeben, aber ich habe schon viele Gespräche mit Mitpatientinnen gehabt. Mit meinen Tischnachbarinnen verstehe ich mich sehr gut, wir haben viel Spaß zusammen, aber auch schon ernste Gespräche geführt.

Verlängerung bis 22.12. ist beantragt, mehr will ich auch nicht, Weihnachten möchte ich zu Hause feiern.

Montag war übrigens der 6. Jahrestag meiner Diagnose, wieder ein Jahr geschafft!!!!!

21.11.07
Morgen geht es los, inzwischen freue ich mich auch richtig drauf! Die letzten Tage waren etwas stressig, aber jetzt ist alles eingepackt und ich bin soweit startklar. Ich werde, wenn es geht, auch von Kassel aus ab und zu hier schreiben, aber in erster Linie will ich abschalten und mich erholen, also wundert Euch nicht, wenn Ihr in den nächsten Wochen kaum was von mir hört!

Ich wünsche Euch eine schöne und stressfreie Vorweihnachtszeit!

nochmal 18.11.07 :)
Ich hatte schon lange vor, auch über den letzten Aufenthalt in Kassel einen Bericht zu schreiben und auf der Startseite für den Bereich Habichtswaldklinik ein bißchen was über meinen ersten Aufenthalt im Jahr 2002 zu schreiben. Da nun der nächste Aufenthalt ansteht, habe ich mich endlich dazu aufgerafft, los geht es hier. Außerdem gibt es unter Kassel 2007 ein paar Fotos vom letzten Aufenthalt und bei Kassel 2006 habe ich noch 2 Bilder von meinem Zimmer eingestellt.

18.11.07
Damit Ihr Euch während meiner Abwesenheit nicht langweilt ;), findet Ihr auf der Spiele-Seite ein paar neue Spiele, die ich für Euch in den Weiten des Internets entdeckt habe. Viel Spaß beim Ausprobieren!

16.11.07
Hurra, ich habe endlich die Zusage  und auch schon einen Aufnahmetermin für Kassel! Am 22.11. geht es los! Danke an alle, die mir die Daumen gedrückt haben!

13.11.07
I´m waiting.......Immer noch auf die Zusage für die AHB :( Langsam wird es eng, wenn ich noch vor Weihnachten zurück sein will! Donnerstag kann ich nochmal nachfragen.

Gestern waren wir endlich mal im Sea Life in Hannover, war anstrengend, aber schön. Meine Cam konnte ich dort auch mal wieder testen, ganz schön schwierig, durch Glasscheiben und ohne Blitz und Stativ brauchbare Bilder zu bekommen. Ein paar Bilder sind unter Tiere & Natur zu sehen.

6.11.07
Gute Nachrichten: Wegen der Erkältung war ich heute beim Lungen-Doc und habe gleich die Kontrolluntersuchung vorgezogen. Eigentlich hätte ich noch 3 Wochen Zeit gehabt, aber ich warte immer noch auf die Zusage für die AHB und wenn ich die bekomme, bin ich Ende November in Kassel. Außerdem wurde ich langsam unruhig und wollte wissen, was meine Untermieter machen. Kaum zu glauben, aber sie haben die Chemo-Pause bisher nicht schamlos ausgenutzt, die Lunge sieht unverändert aus ! Bin ich erleichtert!!!!
Die nächste Kontrolle ist für Anfang Januar geplant.

29.10.07
Meine Mandelentzündung ist auf dem Rückzug, dafür habe ich mir jetzt noch eine heftige Erkältung eingefangen :((. Bin ganz schön genervt, ich wollte mich ja in der Chemo-Pause erholen und nicht dauernd gegen so einen Mist kämpfen müssen. Während der Chemos war ich nur immer wieder leicht erkältet, so schlimm wie jetzt hat es mich kaum erwischt, komisch. Wahrscheinlich kamen die Viren rein, "fühlten" das Chemo-Gift und sind in Panik wieder abgehauen oder so ähnlich.....

Das nur als Info, warum ich im Moment so selten hier schreibe!

18.10.07
Jetzt habe ich mal ein paar Tage die "Freiheit" genießen können und prompt wieder einen Dämpfer bekommen. Seit einer Woche bin ich mal wieder erkältet, seit Samstag habe ich Schmerzen am Hals (also nicht innen, sondern außen). Ich wollte heute meine Onkologin darauf ansprechen, weil ich dachte, die Schmerzen kommen von Lymphknoten, die durch die Erkältung geschwollen sind und auf einen Nerv drücken. Zwischendurch kam auch mal die Angst vor neuen Lymphknoten-Metas, die habe ich aber schnell beiseite geschoben. Weil die Schmerzen stärker wurden, war ich (nicht zuletzt auch durch einen A...tritt von Andre) gestern doch beim HNO-Arzt, der eine Mandelentzündung festgestellt hat, die schon in umliegendes Gewebe übergegriffen hat. Wer kommt denn bei Schmerzen außen am Hals auf sowas??
Der Arzt hat mir gleich ein Antibiotikum als Infusion verpasst, jetzt nehme ich es als Tabletten für 10 Tage. Mein Magen ist total begeistert . Dienstag ist Kontrolle.

Aber ich will nicht meckern, das ist ja wenigstens noch einigermaßen harmlos und allemal besser als neue Metas! Werde mir jetzt ein paar ruhige Tage gönnen.

4.10.07
Jetzt ist die Chemo-Pause wirklich amtlich :)))! Meine Onkologin hat mit dem Chefarzt gesprochen, er sieht das auch nicht als zu riskant an. Jetzt muss ich das nur noch wirklich fassen, der Druck der letzten Wochen lässt nur langsam nach. Aber spätestens, wenn ich einen Reha-Termin habe, glaube ich es bestimmt!

1.10.07
Heute beginnt der Brustkrebsmonat Oktober!
Im letzten Jahr haben wieder viele Frauen den Kampf verloren, viele müssen immer wieder kämpfen, viele haben die Diagnose bekommen und fragen sich, was auf sie zukommt, aber viele haben den Kampf auch gewonnen und hoffen, dass sie nie wieder kämpfen müssen. Für all diese Frauen brennen diesen Monat an vielen Orten Kerzen, um Mut und Hoffnung zu machen. Vor kurzem habe ich bei Gratefulness eine Gruppe mit dem Namen BKM (Brustkrebsmonat) eingerichtet. Dort kann man virtuell Kerzen anzünden, die 48 Stunden brennen. Ich würde mich freuen, wenn dort in diesem Monat viele Kerzen brennen! Hier geht es zu den Kerzen.

Außerdem mache ich diesen Monat eine Spendenaktion. Für jeden verkauften Artikel aus dem Amazonen-Shop und dem Hairless@Amazonen-Shop geht 1€ als Spende an Komen Deutschland e.V., um deren Arbeit zu unterstützen.

30.9.07
Heute habe ich den Hairless@Amazonen-Shop auf ein anderes System umgestellt, er ist aber weiter unter Hairless.Amazonen-Shop.com zu erreichen. Ich freue mich auf gute Zusammenarbeit mit Mallux.de!

28.9.07
Gestern Abend habe ich noch mit meinem Lunge-Doc telefoniert. Er sieht kein großes Risiko darin, wenn ich weiter Pause mache! Im Gegenteil, er findet die Idee gut, damit mein Körper sich mal wieder erholen kann. Ich beantrage also nächste Woche die AHB. Vor Ende Oktober werde ich wohl nicht fahren können, die nächsten Kontrollen werden dann nach der AHB gemacht, also ca Ende November. Er sagte, 3 Monate Pause (sind es dann ja insgesamt) hatte er auch im Hinterkopf. Auch wenn sich die Lage bis dahin sehr verschlechtert haben sollte, werden wir sie wieder in den Griff kriegen, es gibt ja noch genug Therapie-Optionen für mich.

Jetzt versuche ich, den Stress der letzten Wochen zu vergessen, nicht an das zu denken, was noch kommen kann, und einfach zu LEBEN!!

27.9.07
Es gibt wieder gute Nachrichten: Wir haben den Tumormarker kontrolliert, weil ich wissen wollte, wo ich stehe. Seit 23.8. hatte ich ja keine Chemo mehr. Er ist gesunken !!!! Nicht viel, aber immerhin etwas, und das trotz Pause. Ok, die Chemo wirkt ja auch nach, aber positv ist es auf jeden Fall! Jetzt überlege ich, ob ich noch weiter Pause mache und erstmal zur AHB fahre. Dazu soll ich mit dem Chefarzt besprechen, wie riskant das wäre. Wirklich sicher wissen kann er das aber auch nicht und letztendlich muss ich das auch selbst entscheiden.
Mir geht es inzwischen endlich wieder besser, körperlich und psychisch hat mir die Pause jetzt schon gutgetan. Darum würde ich sie schon gerne noch verlängern, um weiter aufzubauen und wieder mehr Lebensqualität zu bekommen.

Danke an alle Daumendrücker und meine Engelchen !

18.9.07
Zur Abwechslung mal was Schönes: Ich habe mir letzte Woche, nachdem ich mehrere Monate überlegt habe, endlich eine neue Digi-Cam gekauft, um mir mal wieder was Positives zu gönnen. Mehr steht unter Fotos. Sonntag waren wir bei einer Veranstaltung im HCC und sind auch in den Stadtpark gegangen. Dort habe ich einige Fotos gemacht, ein paar seht Ihr hier.

17.9.07
Letzte Woche haben sich die schlechten Nachrichten mal wieder gehäuft, 2 Frauen, mit denen ich sehr oft gechattet habe und die ich sehr liebgewonnen hatte, haben den Kampf gegen den Krebs verloren. Den beiden geht es im Regenbogenland jetzt bestimmt wieder gut, sie haben weiter viel Spaß miteinander und passen ein bißchen auf uns auf. Wirklich trösten tut mich das im Moment aber nicht, ich bin einfach nur traurig. Wieviele müssen wir noch gehen lassen und wer ist die nächste?? Wie lange halte ich noch durch? Diese Fragen kommen immer wieder hoch.


Sissi und Mausi, ich werde Euch nie vergessen!

12.9.07
Der Amazonen-Shop hat "Nachwuchs" bekommen! Im Hairless@Amazonen-Shop gibt es Kopfbedeckungen (nicht nur) für "Hairless Girls".

11.9.07
Montag war ich zur Kontrolle beim Lungen-Doc. In der Lunge "lässt sich aktuell keine eindeutige Lymphangiosis carcinomatosa erkennen" (O-Ton aus dem Bericht). Ob sich dort noch ein paar Rest-Untermieter tummeln, die sich durch den Marker bemerkbar machen, oder ob es doch noch eine andere Baustelle gibt, kann er auch nicht sicher sagen. Wenn es bloß bei dieser Sch.... krankheit die Möglichkeit gäbe, klare Aussagen zu bekommen!

Von der Lunge her wäre eine Pause denkbar, wir könnten auf Intervall-Chemo umstellen, also wieder anfangen, wenn sich die Befunde verschlechtern.
Wenn die Marker nicht wären......... Jetzt bin ich wieder durcheinander, was ich machen soll. Pause, ein bißchen aufpäppeln lassen und dann wieder anfangen? Oder weitermachen, bis die Marker weit genug gesunken sind oder ich wirklich nicht mehr kann? Ich weiß es einfach nicht. Eine Pause könnte ich so gut gebrauchen, aber wenn die Marker in der Zeit "explodieren", ist es auch nicht wirklich witzig.

Donnerstag bespreche ich die Lage nochmal mit meiner Onkologin. Diese Woche mache ich noch Chemo-Pause, weil ich eine Zahnbehandlung hinter mich bringen will.

7.9.07
Gestern gab es in der MHH eine freudige Überraschung. Eine Ärztin, die letzte Jahr zum großen Bedauern der meisten Patienten weggezogen ist, ist wieder da.  Die anderen Ärzte dort sind auch prima, aber wir hatten uns so an sie gewöhnt, sie ist menschlich und fachlich einfach super. Wir haben uns gefreut und sie sich auch.

Die Chemo stellen wir wieder auf das alte Schema (2 Wochen hintereinander Chemo, dann eine Woche Pause) um, diese Woche habe ich aber noch Pause gemacht.

Mittwoch hatte ich Besuch von einer Freundin, die ich lange nicht gesehen habe, mit ihrem 2 Monate alten Sohn. Das war einfach schön, der Lütte ist total niedlich. Ich hoffe, wir können uns jetzt wieder öfter treffen.

Ansonsten arbeite ich weiter daran, die neue Situation zu akzeptieren. Sehr geholfen haben mir die Mädels im Krebs-Kompass-Forum, wo ich mich neulich seit langem mal wieder "ausgeheult" habe. Es kamen viele Antworten, die mir viel Mut gemacht und mich auch zum Nachdenken gebracht haben. Ich danke Euch!

3.9.07
Nie wieder erhöhte Dosis!!! Nach der letzten Chemo ging es mir einfach nur noch besch......! Hatte mal wieder Fieber, dazu fiese Schmerzen im Kiefer, die inzwischen langsam weniger werden. Meine Zahnärztin hat zum Glück nichts Schlimmes gefunden, hat wohl mit den Nervenbahnen zu tun, die von der Chemo geschädigt wurden. Dazu kamen noch ein paar andere Probleme und energetisch ging und geht es mir auch noch mieser als sonst. Das alles muss ich nicht wieder haben, darum werde ich die Chemo wieder auf das alte Schema umstellen.

Inzwischen geht es mir wieder etwas besser, gestern waren wir endlich mal wieder bei einem Gig der Boatmen. Hat zwar ziemlich viel Kraft gekostet, heute hänge ich wieder total durch, es war aber trotzdem schön und das war´s wert. Fotos seht Ihr hier, auch das neue Foto auf der Startseite ist dort entstanden.

Der Gig hat mich auch motiviert, wieder selbst musikalisch aktiv zu werden. Das habe ich in letzter Zeit total vernachlässigt aus Angst vor Gefühlen, die dabei hochkommen könnten. Dabei ist "To My Cancer" doch der Song für mich. Jetzt habe ich die 2. Strophe angepasst, aus "I´ve had many hard therapies...." ist "I must bear so many hard therapies...." geworden, weil die Therapien ja leider keine Vergangenheit sind. Die 4. Strophe kann ich im Moment nicht singen, meine Dankbarkeit gegenüber dem Krebs hält sich zur Zeit doch sehr in Grenzen. Für die positiven Dinge, die ich durch den Krebs erleben durfte und darf, bin ich nach wie vor dankbar, aber ihm für das neue Leben dankbar zu sein, ist schwer, wenn ich darum kämpfen muss, überhaupt weiter leben zu dürfen. Ihr seht schon, ich setze mich endlich wieder mit meinen Gefühlen auseinander, ist dringend nötig!

24.8.07
Gestern war das Gespräch mit dem Chefarzt. Er war fachlich und menschlich klasse, wie immer. Ich bekomme jetzt wirklich Dauerchemo, solange sie wirkt oder bis ich streike (was ich natürlich nicht vorhabe!!!). Mit dem Versuch, die Infusion alle 14 Tage zu machen, war er einverstanden, so ist aber die Dosis pro Infusion höher. Mal sehen, wie es mir damit geht. Die Marker sollen jetzt alle 2 Monate kontrolliert werden, damit wir ggf. reagieren können. Falls sie steigen, gibt es für mich noch mehrere Therapieoptionen. Aber vielleicht sinken sie ja doch noch mal wieder in den Normbereich und eine Pause ist möglich, wer weiß das schon?

21.8.07
Ich bin wieder online, mein neuer PC läuft!
So richtig verdaut habe ich die Nachrichten von letzter Woche noch nicht, so schnell geht das auch nicht. Aber ich arbeite weiter daran und werde mich dann wieder in den Kampf stürzen, das verspreche ich Euch und mir selbst hiermit!

Der MiceandMe-Shop hat einen neuen Namen bekommen, er heißt jetzt Amazonen-Shop und ist unter www.Amazonen-Shop.com zu erreichen. Warum und was der neue Name bedeutet, könnt Ihr im Shop unter "Über den Shop" lesen.

18.8.07
Das Thema Chemo-Ende hat sich erledigt.....
Letzte Woche hatte ich nach der Chemo mal wieder Fieber. Weil heute eine Feier ist, zu der ich unbedingt will, habe ich mir diese Woche keine Chemo geben lassen.
Die aktuellen Tumormarker lassen an ein Chemo-Ende ohnehin nicht mehr denken, sie sind zwar gesunken, aber nur minimal. Der Onkologe fand das Ergebnis völlig ok, er meint, die Chemo würde ja wirken, denn die Marker sind nicht gestiegen......So gesehen hat er ja recht, aber ich bin es halt noch "gewohnt", dass die Marker schön sinken, am Ende der Thera wieder im Normbereich sind und die Thera erstmal vorbei ist.........War und bin ganz schön fertig
Für mich heißt es jetzt wohl Chemo bis auf Weiteres, um nicht zu riskieren, dass sich die blöde Bande wieder in mir ausbreitet. Donnerstag bespreche ich das noch mit dem Chefarzt. Vielleicht kann ich die Chemo wenigstens auf alle 14 Tage umstellen.

Auf sowas war ich wirklich nicht gefasst, ich hatte an ein paar Kurse Verlängerung gedacht, aber doch nicht an Dauerchemo. Jetzt muss ich lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Genug Zeit habe ich, mein PC streikt seit ein paar Tagen, reparieren lohnt sich nicht mehr. Jetzt warte ich auf meinen neuen, der erst bestellt werden musste. Im Moment schreibe ich an meinem uralten Laptop, dafür reicht es, aber für mehr ist mir das zu anstrengend. Also Zwangspause. Ist auch ganz gut so, jetzt kann ich mich mal nicht excessiv ablenken, wie ich das ja gerne mache, sondern muss mich mit meinen Gedanken und Gefühlen auseinandersetzen. Da hatte bestimmt irgendwer seine Finger im Spiel , an so einen Zufall glaube ich nicht!

13.8.07
Theoretisch bekomme ich Donnerstag die letzte Chemo. Letzte Woche meinte aber mein Onkologe, genau wie vor ein paar Wochen schon seine Kollegin, dass wir ruhig noch ein paar Kurse dranhängen können. Meine Begeisterung war grenzenlos, das könnt Ihr Euch ja denken. Wir haben uns jetzt darauf geeinigt, dass Mittwoch die Tumormarker kontrolliert werden und wir dann entscheiden. Meinen Lungen-Doc werde ich auch noch fragen. Wenn ich wüsste, dass die Verlängerung wirklich was bringt, würde ich sie natürlich machen, aber das weiß eben niemand und ich brauche dringend mal wieder eine Pause. Naja, Ende der Woche weiß ich wohl mehr.

2.8.07
Ich bin einigermaßen erleichtert vom Termin bei meinem Chirurgen zurück.
Er sieht keinen akuten Handlungsbedarf, die OP kann also noch warten! Wenn die Brust wieder größer wird, kann ich ruhig abwarten, ob sie, so wie dieses Mal, wieder von selbst kleiner wird. Falls nicht, kann auch punktiert werden. Jetzt soll ich in Ruhe die Chemo beenden und mich dann in der AHB aufpäppeln lassen und Kraft tanken. Dann werden wir uns wieder über die OP unterhalten, igendwann muss sie auf jeden Fall sein, ein Expander kann ohnehin nicht ewig drin bleiben, das war mir aber damals schon klar. Ich will sie dann auch so bald wie möglich hinter mich bringen, aber erstmal kann ich aufatmen!!!

24.7.07
Die Chemo konnte ich am Donnerstag bekommen, jetzt habe ich nur noch 3 vor mir, wenn alles gut läuft. Und davon gehe ich aus, es muss einfach mal was klappen!

Die Brust wurde nicht punktiert, seit Donnerstag wurde sie langsam wieder kleiner. Gestern war ich bei der Oberärztin. Ihr erster Kommentar, als sie hörte, das sich wieder Flüssigkeit gebildet hat: Der Expander muss raus, sonst hört das nie auf........... Obwohl ich selbst vorher genauso gedacht habe, hat es mich geschockt und ich habe den Rest des Tages viel geweint. Letztes Jahr hat mir die Entscheidung, keinen neuen Aufbau machen zu lassen, nicht so weggetan wie jetzt.
Ein Ultraschall hat die Ärztin auch gemacht, es war immer noch Flüssigkeit zu sehen. Wenn es wieder mehr wird, soll ich mich melden. Sonst soll ich  nach Chemo-Ende kommen. Ich lasse mir aber noch einen Termin bei meinem alten Chirurgen geben, die OP würde ich wieder von ihm machen lassen. Tja, und dann kann ich selbst für die Amazonen-Shirts aus dem Shop Werbung laufen.

Hoffentlich kehrt, wenn ich mit der Chemo durch bin und die OP hinter mir habe, endlich Ruhe ein, ich brauche wirklich dringend mal wieder eine Pause!

17.7.07
Mice und Fanny sind jetzt als neue Motive im Shop! Unter Neuigkeiten im Shop könnt Ihr sehen, wie die beiden sich als Grafiken machen!

16.7.07
Die Probleme mit meiner Brust werden langsam zur unendlichen Geschichte, seit einigen Tagen wird sie wieder größer. Mittwoch soll mein Onko sie ansehen, ggf wird wieder punktiert. Nächsten Montag habe ich einen Termin bei der Oberärztin, um zu besprechen, wie es weitergeht. Alle paar Wochen punktieren kann ja auch nicht die Lösung sein. Ob aber keine Flüssigkeit mehr nachläuft, wenn der Expander entfernt wird, ist auch nicht sicher. Außerdem ist der Zeitpunkt für eine OP auch nicht wirklich klasse. Vielleicht hat die Ärztin ja doch noch eine Idee.  
Inzwischen  gehe ich total auf dem Zahnfleisch und mein Ego krabbelt irgendwo unter dem Teppich rum. So langsam reicht es mit neuen Problemen und schlechten Nachrichten, ich kann nicht mehr. Aber Ihr kennt mich ja, ich werde mich schon wieder aufrappeln. Dieses Mal dauert es halt länger als sonst.

10.7.07
Mir geht es immer noch nicht besser. Letzte Woche habe ich keine Chemo bekommen, ich sollte erst zum Kardiologen und zum Lungen-Doc. Beim Kardiologen war alles ok, keine Einschränkungen der Herzleistung. Auch beim Lungen-Doc große Erleichterung: Die Lunge sieht gut aus, die Metas ziehen sich weiter zurück. Also habe ich mir wohl wirklich nur einen Infekt eingefangen, der mich zusammen mit Chemo und Mistwetter so umgehauen hat. Jetzt nehme ich Antibiotika. Diese Woche soll ich auch keine Chemo bekommen, nächste Woche geht es dann weiter.

29.6.07
Die Bastelarbeiten sind beendet, das neue Projekt ist gestartet :
Es ist ein Online-Shop mit Shirts und mehr rund um MiceandMe.de. Außerdem gibt es dort Shirts für Amazonen und "Hairless Girls" und noch vieles mehr! Ich würde mich freuen, wenn Ihr mal reinschaut unter www.miceandme-shop.de

19.6.07
Die letzte Chemo hat mich ziemlich umgehauen, vielleicht war es auch "nur" eine Erkältung und der Wechsel von warm zu kalt und umgekehrt. Stehe immer noch ziemlich neben mir, aber sie wirkt, alles andere ist blöd, aber da muss ich durch.

Mice geht es wieder etwas besser, sie ist munterer als letzte Woche. Hat sie sich nur mal wieder von meiner Anspannung anstecken lassen? Egal, ich bin jedenfalls sehr froh, dass sie sich auch wieder erholt.

Die Hairless Girls haben Verstärkung bekommen, die geänderte Collage ist unter "The Hairless Song" zu sehen.

Im Rahmen von Bastelarbeiten an einem anderen Projekt habe ich auch ein paar Kleinigkeiten an MiceandMe.de angepasst. Am wichtigsten für Euch sind dabei die Links. Sie sehen jetzt nicht mehr so aus: alter Link, sondern so: neuer Link.

11.6.07
Und gleich noch eine gute Nachricht: Die Lunge sieht deutlich besser aus, die Zeichnungsvermehrung geht zurück, die Mistkerle treten den Rückzug an!  
Ich bin sowas von erleichtert!! So kann es meinetwegen weitergehen.

8.6.07
Vorhin habe ich die aktuellen Tumormarker bekommen: Der CA15-3 ist von 115 auf 88 gefallen und der CEA von 43 auf 23!! Ihr könnt Euch denken, wie froh ich bin, das meine Orchideen (Navelbine) wieder wirken! Montag ist die Lungenkontrolle dran, aber die kann nur gut laufen!

Weniger schön ist die andere Neuigkeit: Mice geht es wieder schlechter, sie frisst nicht mehr richtig und kann sich nicht mehr so gut bewegen. Gestern waren wir in der TiHo, heute noch mal. Es wurde ein Herzecho gemacht, weil leichte Geräusche zu hören waren. Zum Glück ist das Herz ok und eine klare Ursache für ihr Verhalten konnte nicht gefunden werden. Sogar der Glucosewert im Urin war besser als bei den letzten beiden Kontrollen. Wir sollen sie jetzt erstmal weiter beobachten und ggf. wieder kommen, damit noch eine Röntgenaufnahme von der Lunge gemacht werden kann. Das wäre heute zu viel für sie geworden, 2 Autofahrten bei der Hitze und das Ultraschall waren schon anstrengend genug für meine Süße. Vielleicht ist das alles auch altersbedingt, dazu der Diabetes, die Wärme und die Spannung unter der ich stand, hat sie sicher auch gespürt.

27.5.07
Entschuldigt die Funkstille, es kommt mal wieder alles auf einmal. In meinem Bekannten- und engen Freundeskreis häufen sich im Moment die schlechten Nachrichten von Rezidiven, neuen und schlimmen Metastasen und Todesfällen, das ist nur schwer zu verdauen und tut verdammt weh. Es ist einfach nur unfair!
Außerdem kämpfe ich weiter mit den Nebenwirkungen der Chemo, die Nervenschäden in Händen und Füßen sind wieder da, leider noch stärker als letztes Jahr. Ich konnte ein paar Nächte kaum schlafen, weil mich das Kribbeln so genervt hat. Inzwischen gewöhne ich mich wieder daran. Ich habe noch ein paar Tipps zu ergänzenden Mitteln bekommen, die ich jetzt ausprobiere. Wenn es trotzdem nicht besser wird, soll ich zum Neurologen gehen. 
Auch sonst macht mir die Chemo mehr zu schaffen als letztes Jahr, was aber lt. meinen Ärzten ganz normal ist, weil ich immer mehr hinter mir habe. Wenn ich mir aber ein paar meiner Mitkämpferinnen so angucke, will ich mich nicht beschweren, im Vergleich dazu geht es mir noch richtig gut. Ist eben alles relativ.
Was Gutes gibt es aber auch, die Flüssigkeit in meiner Brust ist anscheinend nicht mehr nachgelaufen, jedenfalls ist sie nach dem Punktieren nicht wieder größer geworden! Sieht also wieder nach Entwarnung aus! Etwas Positves habe ich auch aus dieser Geschichte wieder gezogen, was, erfahrt Ihr demnächst.
Nächste Woche kriege ich die 6. Chemo und dann ist die Zwischenkontrolle fällig. Bin gespannt, wie es aussieht! Ich muss einfach gute Nachrichten bekommen, schlechte hatten wir nun wirklich genug!

10.5.07
Heute war ich vor der Chemo beim Ultraschall, weil die Brust immer noch größer war als normal. Wie ich mir schon dachte hat sich Flüssigkeit angesammelt, die Ärztin hat punktiert und 200 ml Gewebeflüssigkeit rausgezogen. Letztes Jahr waren es beim ersten Punktieren 350 ml, also viel mehr. Ich habe natürlich gleich gefragt, ob ich mir jetzt wieder Gedanken über eine OP machen "darf". Sie meinte, nicht unbedingt. Ich hatte nach dem ersten Mal 7 Monate keine Probleme und es ist möglich, dass wir es auch dieses Mal durch Punktieren wieder hinkriegen. Jetzt hoffe ich, dass es klappt!

6.5.07
Die Chemo konnte ich Donnerstag bekommen, jetzt schlage ich mich noch mit den Folgen davon und mit den Resten der Erkältung rum. Außerdem ist seit Mittwoch meine rechte Brust wieder angeschwollen, zum Glück nicht ganz so extrem wie letztes Jahr. Nächste Woche lasse ich ein Ultraschall machen, mal sehen, was da los ist. Hoffentlich komme ich auch dieses Mal um eine OP herum!

1.5.07
In den letzten Tagen ging es mir richtig dreckig, die Erkältung hat mich umgehauen. Antibiotika habe ich auch genommen, langsam geht es mir wieder etwas besser. Hoffentlich kann ich Donnerstag wieder die Chemo bekommen.
Sonntag war in Hannover ein kleines Treffen vom KKF, ich bin kurz da gewesen und habe mich gefreut, mal ein paar Leute in natura zu sehen. Ein paar Lieder gespielt habe ich auch, ich stand aber sehr neben mir und die Kombi aus Erkältung und Untermietern in der Lunge ist auch nicht ideal beim Singen. Aber immerhin habe ich wieder Erfahrungen sammeln können und die anderen konnten mich endlich mal live hören. Ich hoffe, dass wir uns mal wieder treffen!

25.4.07
Heute war ich zur Blutkontrolle in der MHH. Morgen kriege ich keine Chemo, weil ich mir eine heftige Erkältung eingefangen habe. Ggf. kriege ich noch Antibiotika.
Das MRT von der Brustwirbelsäule muss ich nicht machen lassen, da es an der laufenden Therapie nichts ändern würde. Wenn es Knochenmetas wären, haben sie sich ja unter der laufenden Therapie nicht vermehrt und Bondronat bekomme ich ohnehin schon. Inzwischen habe ich mir auch noch mal die Berichte von den früheren Szintis angesehen. Schon 2001 waren "inhomogene Mehranreicherungen" im Bereich der Brustwirbelsäule zu sehen. Also haben sich keine Änderungen ergeben.
Ein MRT vom Becken hält die Onkologin für sinnvoll, um endlich die Ursache der Schmerzen zu finden. Ich werde mir also demnächst einen Termin geben lassen.
Zoladex bekomme ich auch weiter, nur Faslodex wird abgesetzt.

23.4.07
Donnerstag hatte ich ein kurzes Gespräch mit meiner Onkologin, die meine Entscheidung, mit der Chemo zu beginnen, in Ordnung findet. Faslodex wird jetzt abgesetzt, damit die Chemo besser wirken kann. Ob ich Zoladex weiter bekommen soll, bespricht sie noch mit dem Chefarzt.

Samstag war ich wegen der Schmerzen in der Leiste beim Knochenszintigramm. Im Bereich der Brustwirbelsäule sind Veränderungen zu sehen, die aber schon auf dem letzten Szinti von 2005 genauso aussahen und vermutlich von den Strahlentherapien kommen. Man könnte von dem Bereich noch ein MRT machen. Die Ursache für die Schmerzen in der Leiste ist auch immer noch unklar, auch von diesem Bereich könnte ich ein MRT machen lassen. Ich soll mit meinen Onkologen besprechen, ob das im Moment sinnvoll ist. 

Heute war ich beim Lungenfacharzt zum Röntgen und zur Lungenfunktionsmessung. Die Lungenfunktion hat sich nicht weiter verschlechtert, bei der Röntgenaufnahme gab es eine schöne Überraschung: Im Vergleich zu den Voraufnahmen sind die Verdichtungen geringfügig zurückgegangen! Das ist nach nur 2 Kursen Navelbine ein gutes Ergebnis, Navelbine scheint wieder zu wirken und ich habe mich riesig gefreut. Zur nächsten Kontrolle soll ich Ende Mai/Anfang Juni kommen.

Im Bereich Brustkrebs gibt es für die aktuelle Therapie eine neue Unterseite:
Lymphangiosis 2

17.4.07
Die Texte und Übersetzungen der beiden Lieder, die ich in Kassel geschrieben bzw. vollendet habe, sind jetzt online. Die Songs heißen "To My Cancer" und "Why Me".

15.4.07
Seit gestern bin ich wieder zu Hause, Andre hat mich in Kassel abgeholt.
Der Abschied fiel mir ziemlich schwer, schon Donnerstag sind 2 Frauen abgereist, mit denen ich sehr viel Zeit verbracht habe. Die Zeit in Kassel war, genau wie letztes Jahr, wieder sehr intensiv und hat mir viel gebracht. Ich bin wieder sehr froh, dass ich diese Zeit erleben durfte und auf meinem Weg weiterkommen konnte. Es wird mit Sicherheit nicht mein letzter Aufenthalt in der Habichtswaldklinik gewesen sein!

Am Donnerstag habe ich die zweite Chemo bekommen und besser vertragen als die erste. Ich bin aber immer noch ziemlich erledigt und ganz froh, dass ich diese Woche keine Chemo bekomme. So kann ich mich erstmal wieder zu Hause einleben, Wäsche waschen und was noch so anfällt.

10.4.07
Die erste Chemo habe ich hinter mir, ich habe sie nicht so gut vertragen. Mir ging es ein paar Tage schlecht, mir war schwindelig und ich hatte Schmerzen. Richtig vorbei ist das immer noch nicht. Das lag wohl nicht nur an der Chemo, ich bin auch wieder etwas erkältet, dazu das Hin und Her beim Wetter, das wird wohl auch Einfluss gehabt haben. Ich hoffe jedenfalls, dass es mir nicht nach jeder Chemo so geht!

Andre war am Ostersonntag hier und wir waren ein bißchen draußen.

Gestern bin ich noch einmal aufgetreten. Meine Psychologin vom letzten Jahr, die mich auf die Idee mit den Auftritten gebracht hatte, konnte letzte Woche nicht kommen, wollte mich aber so gerne hören. Gestern habe ich dann entschieden, es wieder öffentlich zu machen. Trotz sehr kurzfristiger Ankündigung waren 15 Leute da, einige zum zweiten Mal. Ich war sehr erleichtert und stolz, dass ich es geschafft habe, obwohl es mir immer noch ziemlich schlecht ging.

Die Videos vom ersten Auftritt habe ich inzwischen bearbeitet und online gestellt. Die Ton-und Bildqualität ist nicht wirklich gut, aber Ihr könnt mal einen kleinen Eindruck von mir und meinen Songs bekommen. Einen Auschnitt von "An Unfair Fight" findet Ihr hier: http://www.miceandme.de/bilder/fight.wmv und von "The Hairless Song" hier: http://www.miceandme.de/bilder/hairless.wmv

4.4.07
Mein erster richtiger Auftritt war super. Vorher war ich mächtig aufgeregt, aber als ich dann losgelegt habe, ging es richtig gut. Die Botschaften aus meinen Liedern sind gut angekommen, ich habe hinterher Standing Ovations, viele Umarmungen und von meinem engeren Kreis einen Blumenstrauß bekommen. Eine Mitpatientin hat Fotos und ein kleines Video gemacht, mal sehen, ob ich das so verkleinern kann, dass ich es online stellen kann. Hinterher haben wir mit ein paar Leuten noch ein bißchen gefeiert. Mein Wunsch wurde also erfüllt, ich habe es bis zu dem Auftritt geschafft und bin sehr froh darüber. Einige haben den Wunsch nach einer CD geäußert, auch Mitarbeiter aus der Klinik. Außerdem möchte ich bald wieder auftreten, mal sehen, was sich ergibt. Ich habe also noch viel vor!

Inzwischen geht es mir noch schlechter, nach etwas Hin und Her und vielen Infos zu den möglichen Therapien habe ich zusammen mit meiner Ärztin entschieden, morgen mit Navelbine zu beginnen. Das Lapatinib-Programm steht mir später immer noch offen, dann läuft es vielleicht auch in Hannover oder Lapatinib ist bis dahin sogar schon zugelassen. Navelbine hat letztes Jahr sehr gut gewirkt, darum vertraue ich darauf, dass es jetzt auch wieder so sein wird. Die Nebenwirkungen kenne ich ja schon und weiß, was mich erwartet. Ich hoffe nur, dass ich die Nervenschäden in den Fingern dieses Mal durch vorbeugende Einnahme von Alpha-Liponsäure verhindern kann, die wären bei meinen Plänen mit der Musik nicht wirklich praktisch.

Eine weitere Verlängerung wurde auch bewilligt, ich bleibe noch bis 14.4. hier.

31.3.07
Mein Geburtstagswochenende war richtig schön, aber auch sehr anstrengend. Ich habe mich unendlich reich gefühlt, so viele lieben Menschen haben an mich gedacht. Auch an dieser Stelle dafür noch mal ein herzliches Dankeschön !

Körperlich geht es mir immer noch ziemlich mies, meine Untermieter scheinen so richtig Party zu machen. Die Tumormarker sind noch mal ziemlich stark gestiegen. Vielleicht beginne ich hier noch mit der Chemo, meine Ärztin klärt Montag, welche Optionen ich habe. In die Studie, die an der MHH beginnt, passe ich nicht, aber ich kann vielleicht in Braunschweig in ein anderes Programm (LEAP, Lapatinib+Xeloda). Sonst werde ich wohl wieder Navelbine bekommen und hoffen, dass Lapatinib auch in Deutschland bald zugelassen wird.

Inzwischen habe ich auch die eigene Melodie für das Lied fertig, das ich letztes Jahr geschrieben habe. Es hat jetzt einfach gepasst, ich war in der Stimmung, an dem Lied zu arbeiten.

Morgen ist es also soweit, mein Auftritt steht bevor. Langsam werde ich doch nervös. Ich habe mir unpraktischerweise auch noch einen Erkältung eingefangen. Die Viecher in der Lunge machen das Singen ja ohnehin schon nicht wirklich leichter, auf zusätzliche Hindernisse hätte ich also gerne verzichtet. Aber es wird schon klappen, perfekt bin ich eh noch nicht und den Anspruch habe ich auch nicht. Hauptsache, die Botschaft der Lieder kommt an und das wird sie bestimmt.

23.3.07
Die Verlängerung ist genehmigt , ich bleibe noch bis Karfreitag hier!
Ich fühle mich immer noch sehr wohl hier und habe Kontakt zu vielen lieben Menschen. Auf meinem Weg komme ich weiter gut voran. Die Erschöpfung kann ich inzwischen besser akzeptieren, jedenfalls meistens. Manchmal nervt sie schon ziemlich, aber das ist normal. 

Meinen Auftritt mache ich am 1.4. um 19 Uhr hier in der Klinik. Auch bei den Vorbereitungen dafür werde ich von verschiedenen Seiten toll unterstützt. Vorhin habe ich an den schwarzen Brettern die Ankündigung aufgehängt, das hat sich richtig toll angefühlt! Heute Abend mache ich mit ein paar lieben Mitpatienten eine kleine Probe, mal sehen, wie sich das klappt. Ich erschrecke mich immer wieder vor meinem eigenen Mut, es ist noch gar nicht so lange her, dass ich immer ein Mitläufer sein wollte nach dem Motto "Bloß nicht auffallen". Und jetzt will ich mich auf eine Bühne stellen, obwohl ich absolut noch nicht perfekt bin! Was man durch so eine Sch....krankheit doch alles lernen kann......!

Bei der Arbeit am Auftrtt bin ich mit der Psychologin auf alte Probleme gestoßen, die mit meiner Angsterkrankung zusammenhängen. Darauf war ich nicht gefasst und das ist im Moment nicht das wichtigste Problem, aber wenn es sich schon so ergibt, will ich die Chance nutzen. Mal sehen, was ich in der Hinsicht noch erreichen kann.

Nächste Woche kontrollieren wir die Tumormarker und entscheiden dann ggf. nach Rücksprache mit der MHH, ob ich doch schon hier mit der Chemo beginne. Kommt auch darauf an, ob ich noch eine Verlängerung haben möchte. Ansonsten geht es los, wenn ich wieder in Hannnover bin. Zu der Studie haben wir leider immer noch keine genaueren Infos bekommen können.

Morgen kommt Andre, um meinen Geburtstag mit mir zu feiern. Gestern habe ich daran gedacht, wie es mir letztes Jahr um diese Zeit ging. Ich hatte ja kurz vor meinem Geburtstag mit der Chemo begonnen, weil es mir so schlecht ging. Da kam auch oft der Gedanke, dass es vielleicht mein letzter Geburtstag sein könnte. Und nun feiere ich doch wieder Geburtstag, habe im letzten Jahr so viel Schönes erlebt und bin dafür und für jeden neuen Tag sehr dankbar! Das ist das schönste Geschenk, das ich bekommen habe!

Bevor ich noch gefühlsduseliger werde, höre ich lieber auf zu schreiben !

15.3.07
Jetzt bin ich schon seit 1 1/2 Wochen in Kassel und es wird Zeit, dass ich mal einen kleinen Bericht schreibe.
Ich bin hier sehr lieb aufgenommen worden, viele Mitarbeiter kenne ich noch vom letzten Jahr. Nach einem Umzug, weil mein erstes Zimmer zu hell war, habe ich nun wieder ein gemütliches Zimmer unter dem Dach mit Blick auf den Herkules. Ich fühle mich wieder sehr wohl hier, auch wenn ich ein paar Leute vom letzten Jahr vermisse.

Mein Erschöpfung hat sich leider noch nicht verringert, ich hatte dazu ein langes Gespräch mit meiner Ärztin. Sie meinte, das hängt u.a. damit zusammen, dass meine Lunge durch die Metas nicht genug Sauerstoff aufnimmt. Dagegen kann man nicht wirklich viel machen, aber durch leichtes Ausdauertraining kann ich zumindest erreichen, dass mein Körper den vorhandenen Sauerstoff besser verwerten kann.
Außerdem habe ich wieder ab und zu erhöhte Temperatur. Ob das vom Kampf meines Immunsystems gegen die Metas oder von Infekten kommt, die ich mir ja auch immer wieder einfange, ist unklar. Meine Ärztin wertet es aber positiv, da es zeigt, dass mein Immunsystem gut arbeitet. Es kostet zwar Energie, aber wenn mein Körper damit die Metas in Schach hält, ist es das wert.

Über Therapieoptionen haben wir auch gesprochen, falls es mit der Studie für Lapatinib nicht klappt. Es gibt auch noch andere Möglichkeiten für mich. Weitere Untersuchungen soll ich mir ersparen, da der bisherige Verlauf klar ist und sich an den Therapien ohnehin nichts ändern würde.

Mein Hauptziel für die nächste Zeit ist also zu lernen, mit der Erschöpfung umzugehen und ich denke, das werde ich hier auch schaffen.

Ansonsten komme ich hier zur Ruhe und zum Nachdenken und Verarbeiten, was nicht leicht ist. Aber es musste mal wieder sein. Online gehe ich nur ab und zu mal.
Auch musikalisch finde ich wieder zu mir. Ich habe ein Lied, dass ich kurz vor meiner Abreise begonnen habe, fertig geschrieben und an einem anderen Lied, das ich letztes Jahr begonnen habe, arbeite ich auch wieder.
Beim Mantrensingen war ich auch schon zweimal, macht wieder viel Spaß.

Eine gute Psychologin habe ich auch erwischt. Dienstag habe ich "An Unfair Fight" in meiner Psychotherapie-Gruppe gesungen, das erste Mal überhaupt vor Mitpatienten. Ich hatte zwar außer der Psychologin nur 2 Zuhörerinnen, aber es war ein Anfang, ich habe sie erreicht und mal wieder die Bestätigung bekommen, dass ich auf dem richtigen Weg bin. Jetzt arbeite ich darauf hin, hier noch "richtig" aufzutreten. Die Psychologin unterstützt mich dabei. Mal sehen, ob es klappt.

4.3.07
Gestern war ein anstrengender, aber richtig toller Tag! Erst waren wir beim Krebsinformationstag, der dieses Jahr wieder in Hannover stattfand. Den Abschlussvortrag hat Prof. Dr. Dietrich Grönemeyer gehalten. Es ging um Möglichkeiten der Mikrotherapie und Wärmetherapie in der Onkologie und hat sehr viel Hoffnung gemacht. Zum anderen aber hat er über seine Vorstellungen zum Thema Menschlichkeit und liebevolle und fürsorgliche Behandlung gesprochen unter dem Motto "Im Mittelpunkt steht der Mensch". Das hat mich (und viele andere sichtbar auch) sehr berührt. Ich fühle mich bei meinen Ärzten wirklich gut aufgehoben, weiß aber auch, dass es oft genug eben nicht so ist. Außerdem werde ich genau das, was er angesprochen hat, bei meinem Aufenthalt in der Habichtswaldklinik wieder erleben dürfen und dafür bin ich sehr dankbar.

Abends haben wir dann endlich die Boatmen mal wieder live hören können. Bei den letzten Gigs konnte ich leider nicht dabei sein, weil ich entweder nicht da war oder weil es mir zu schlecht ging. Gestern haben sie endlich mal wieder in Hannover gespielt, so dass ich notfalls schnell wieder zu Hause gewesen wäre. War aber nicht nötig, ich habe bis zum Ende durchgehalten, hatte viel Spaß und war erst gegen 1 Uhr wieder zu Hause. Heute geht es mir ziemlich besch....., aber das war es wert! Fotos habe ich natürlich auch wieder gemacht, Ihr findet sie hier.

Morgen fahre ich endlich nach Kassel, ich freue mich schon! Ich werde von dort ab und zu online gehen und auch hier schreiben. Bis dahin passt auf Euch auf!

27.2.07
Es gibt mal wieder einen neuen Bereich auf MiceandMe.de: Hörgeräte.
Wie es dazu kam, könnt Ihr dort nachlesen!
Außerdem hat sich die Firma Phonak Hörgeräte bereit erklärt, meine Homepage zu sponsorn! Dafür an dieser Stelle noch mal ganz herzlichen Dank!

23.2.07
Hurra, ich habe die Bestätigung aus Kassel bekommen, am 5.3. kann ich kommen! Jetzt geht es so langsam mit Vorbereitungen los.
An meine neue AHT muss ich mich erst gewöhnen, letzte Woche habe ich 2 Spritzen bekommen, um schnell einen hohen Wirkstoffpegel zu erreichen. Jetzt machen sich die Hitzewallungen wieder stärker bemerkbar und meine Stimmungsschwankungen sind auch wieder da. Ich denke aber, dass sich das noch einpendeln wird, war beim Beginn der AHT 2004 auch so.

15.2.07
Heute habe ich mit dem Chefarzt gesprochen. Wie ich schon vermutet hatte, wird die Anti-Hormon-Therapie umgestellt, ich bekomme morgen die erste Spritze Faslodex und kann mit Arimidex in 4 Wochen aufhören. Ich hatte gehofft, auch ein neues Antikörpermedikament bekommen zu können, leider ist dieses noch nicht zugelassen und man kann es außerhalb von Studien nicht bekommen. Nun hoffe ich, dass ich in eine der Studien passe, die in den nächsten Monaten beginnen, denn die bisherigen Studien waren vielversprechend. Jetzt soll ich erstmal nach Kassel fahren, morgen lasse ich mir einen Aufnahmetermin geben. Dort werde ich auch noch mit der Ärztin über meine Möglichkeiten sprechen. Nach meiner Rückkehr werden wir dann schauen, wie die Marker sind und wie die Lunge aussieht, dann sehen wir weiter.

8.2.07
Der Onkologe hat mir heute gesagt, dass der Chefarzt mich zur Lagebesprechung sehen möchte. Dort habe ich nun nächsten Donnerstag einen Termin.

7.2.07
Die Kontrolle beim Lungenfacharzt habe ich hinter mir. Die Lunge sieht unverändert aus, die Verdichtungen sind noch da, aber nicht stärker geworden. Weil der Tumormarker nicht mehr so extrem weiter gestiegen ist, meint er, wir müssen jetzt noch nicht handeln, ich soll erstmal zur AHB fahren, um aufzubauen und danach die Marker und die Lunge wieder kontrollieren lassen. Er hat aber auch klar gesagt, dass ich nun in der Situation bin, wo ich nicht mehr sagen kann, ich habe eine Runde gewonnen. Die Therapie wird nun abhängig vom Verlauf des Markers erfolgen. Er hat mir aber auch Hoffnung gemacht, dass durch die neuen Therapien die Chancen, auch in dieser Situation noch viel Zeit zu gewinnen, ganz gut sind.
So blöd es klingt, aber ich bin jetzt irgendwie erleichtert. Ich weiß, woran ich bin und kann mich auf die neue Situation einstellen.
Morgen bespreche ich die Befunde mit meinem Onkologen und wenn er grünes Licht gibt, rufe ich in Kassel an und lasse mir einen Aufnahmetermin geben.

5.2.07
Mal wieder was Positives zwischendurch: Heute war ich beim HNO-Arzt, weil ich eine Verordnung für neue Hörgeräte brauche. Er hat einen Hörtest gemacht und festgestellt, dass sich mein Gehör trotz Chemos nicht mehr weiter verschlechtert hat! Ich höre zwar ohne Hörgeräte kaum etwas, aber immerhin ist das nicht noch schlechter geworden, was oft durch eine Chemo passiert. Ach so, ich habe darüber ja noch nie geschrieben: Ich habe seit meinem 10. Lebensjahr wegen einer Innenohrschwerhörigkeit Hörgeräte, die Ursache konnte nie gefunden werden. Für mich ist das ganz normal, wenn auch ab und zu etwas lästig.

Ansonsten bin ich weiter ziemlich down, zusätzlich zu der Ungewissheit bei mir habe ich noch erfahren, dass 2 Mitkämpferinnen, mit denen ich engen Kontakt im Forum und per Mail hatte, den Kampf verloren haben. Für mich sind das die ersten, mit denen ich ein langes Stück Weg gemeinsam gemeistert habe, darum tut das sehr weh. Auch wenn wir uns nie persönlich getroffen haben, waren wir uns doch sehr nah. Ich habe also im Moment einiges, mit dem ich lernen muss umzugehen, das ist nicht leicht.

2.2.07
Eben habe ich den aktuellen Tumormarker bekommen. Typisch für mich: Weder Entwarnung noch Vollalarm. Der Wert ist weiter gestiegen, aber nicht mehr so stark wie bei den letzten beiden Kontrollen. Was das bedeutet, bespreche ich Donnerstag mit meinem Onkologen. Mittwoch ist auch wieder Kontrolle der Lunge.
Es geht mir ziemlich dreckig im Moment, körperlich und psychisch. Ich möchte jetzt endlich Klarheit haben, damit ich mich auf die neue Situation einstellen kann.
Positive Nachrichten habe ich aber auch: Ich habe die Zusagen für die AHB bekommen. Wenn geklärt ist, wie es jetzt weitergeht, werde ich in Kassel anrufen und mir einen Aufnahmetermin geben lassen.

26.1.07
Gestern habe ich zum ersten Mal "An Unfair Fight" vor Fremden gesungen. War zwar kein richtiger Auftritt, sondern nur ein bunter Abend bei meiner Gesangslehrerin, wo alle Schüler, die Lust hatten, etwas vortragen oder -singen konnten, aber für mich war das echt ein Meilenstein. Ich war zwar technisch nicht perfekt, das geht nach nur 3 Monaten Unterricht auch nicht, habe die Zuhörer aber erreicht und das ist viel wichtiger. Es war ein tolle Erfahrung und ich habe viel daraus gelernt. Ich freue mich schon drauf, es wieder zu versuchen und bin gespannt, wann sich eine Möglichkeit dafür ergibt! Jetzt werde ich es mal ein paar Tage ruhiger angehen lassen.

24.1.07
In den letzten Tagen habe ich mich sehr auf die Musik konzentriert und intensiv geübt. Ich arbeite jetzt fast nur an "An Unfair Fight" und bin richtig gut voran gekommen. Um das Lied mit dem richtigen Ausdruck zu singen, musste ich mich auch ziemlich mit meinen Gefühlen in den verschiedenen Phasen auseinander setzen. Oft kommen mir beim Singen die Tränen. Es ist eine sehr intensive Auseinandersetzung mit dem Thema, aber auch eine Möglichkeit, es zu verarbeiten. Ich merke, dass ich das noch immer nicht ganz geschafft habe. Das alles kostet im Moment viel Kraft, tut aber auch sehr gut. Außerdem lenkt es von der momentanen Ungewissheit ab.
Den AHB-Antrag habe ich inzwischen gestellt.

11.1.07
Der Onkologe hat heute auch gesagt, dass in 4 Wochen wieder kontrolliert werden soll. Wenn es dann wieder eine Verschlechterung gegeben hat, muss die aktuelle Therapie geändert werden, darüber sprechen wir dann noch. Es läuft wohl aber auf eine neue Chemo hinaus. Er meinte aber auch, es besteht eine kleine Chance, dass das Ganze doch eine harmlose Ursache hat. Also mal wieder weiter warten. Der AHB-Antrag wird geschrieben, nächste Woche bekomme ich ihn.

9.1.07
Beim Lungendoc gab es weder ein sehr schlechtes noch ein gutes Ergebnis.
Die Zeichnungsvermehrung ist noch da, wenn auch nicht stärker geworden. Im Zusammenhang mit dem steigenden Tumormarker ist der Arzt der Meinung, dass die Biester in meiner Lunge wieder oder auch immer noch da sind. In 4 Wochen soll erneut kontrolliert werden. Wenn sich der Befund verschlechtert, wird wieder eine Chemo fällig. Es sieht so aus, als wäre die Lymphangiosis carcinomatosa in der Lunge chronisch geworden, ich werde also nicht mehr sagen können, dass ich eine Kampfrunde gewonnen habe. Das hat mich am meisten geschockt.
Donnerstag bespreche ich den Befund mit meinem Onkologen, mal sehen, wie er das einschätzt. Dann werde ich mir auch endlich den AHB-Antrag geben lassen. Ich soll mich erstmal aufpäppeln und verwöhnen lassen, bevor es wieder ans Kämpfen geht.
Einen kleinen Rest Hoffnung habe ich ja noch, dass das Ganze doch von einer Erkältung kommt, wirklich dran glauben tue ich nun aber nicht mehr.
Aber aufgeben werde ich trotzdem nicht!!!

8.1.07
Morgen wird es also wieder spannend.
In den letzten Tagen habe ich mich ganz gut ablenken können, ich war wieder sehr kreativ und ich habe endlich "The Hairless Song" fertig geschrieben.

4.1.07
Wir sind gut ins neue Jahr gerutscht und haben so gehofft, dass das neue Jahr besser wird als das alte. Sieht nicht so aus, heute gab es wieder schlechte Nachrichten. Der Tumormarker ist weiter gestiegen . Sieht also so aus, als wenn Runde 4 doch nicht die letzte war. Dienstag gehe ich wieder zum Lungedoc, mal sehen, wie die Lunge aussieht. Donnerstag ist Besprechung mit meiner Onkologin.
Mit Mice wollen wir heute auch noch zum Tierarzt, eine zweite Meinung einholen, ob wir nicht doch was gegen den Diabetes machen können.

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